Bolu Nişantaşı Kuaför İşletme ortakları Hüseyin Arabacı ve Cihan Ayık, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan 6 aylık bebek Umut için başlatılan kampanyaya destek çağrısında bulundu. Arabacı ve Ayık; “Umut bebeğe nefes olmak istiyoruz. Bolu’da bu kampanyaya destek çıkabilecek maddi durumu iyi olan kişilere ulaşmaya çalışıyoruz. Yardımcı olalım ve bir bebeğimizi kaybetmeyelim” çağrısı yaptılar.
Özel Haber: Aslı Akış
6 sene önce evlenen Mustafa Kemal (35) ile Ceyda Kılıç (28) çiftinin Alya (5) ve Umut Kayra (6 aylık) isimli 2 çocukları dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen 2. çocukları Umut Kayra’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu ‘SMA Tip-1’ hastası olduğu ortaya çıktı.
İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Umut bebek 1 aylık olduğunda fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama olmaya başladı ve bir sorun olduğu fark edildi.
Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı.
Arabacı ve Ayık, ellerinden geldiğince başlatılan kampanyaya destek olmaya çalıştıklarının vurgulayarak Sosyal medyada ‘Umut yaşasın’ platformundan gerekli desteğin sağlanabileceğini söylediler. Adana’da yaşayan Kılıç çiftinin, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım beklediğinin altını çizdiler.
“BEBEĞİMİZE YARDIMCI OLMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Nişantaşı Kuaför İşletme ortağı Cihan Ayık, SMA hastası “Umut” bebeğe ellerinden geldiğince destek olmak istediklerini ifade ederek; “Umut bebeğin yaşayabilmesi için elimizden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyoruz. SMA hastası olan bebeğimiz ve sıkıntılar yaşayan ailelerimizi görüyoruz. En içten şekilde onların üzüntülerini paylaşıyoruz. Bizde Bolu’da elimizden geldiğince bebeğimize yardımcı olmaya çalışıyoruz. Bunun için bir kampanya başlatıldı. Bizde kampanyaya destek olmaya çalışıyoruz” dedi.
“KAMPANYAYA DESTEK OLALIM BİR BEBEĞİMİZİ KAYBETMEYELİM”
Bolu’dan kampanyaya çok kişin destek olacağını vurgulayan Ayık; “Destekçi kişileri bulup, onlarında yardımlarını almaya çalışıyoruz. Şu an pek istenildiği gibi gitmiyor ama inşallah olacak. Bolu’da çok fazla bu kampanyaya destek olmak isteyen insanlar olacaktır. Ama insanların böyle bir kampanyadan haberleri yok. Onların bilgilendirmek istiyoruz. Mümkün olduğunca Bolu’da bu kampanyaya destek çıkabilecek maddi durumu iyi olan kişilere ulaşmaya çalışıyoruz. Yardımcı olalım ve bir bebeğimizi kaybetmeyelim” diye konuştu.
“TEDAVİSİ YURT DIŞINDA”
Cihan Ayık, SMA’nın çok pahalı bir tedavisi olduğuna dikkat çekerek; “Aileler bu konuyla ilgili çok üzgünler çünkü Türkiye’de tedavisi olmayan, devlet tarafından bildiğim kadarıyla karşılanmayan bir hastalık. Bunun tedavisinin karşılanması için yurt dışına çıkılması lazım. Ücreti gerçekten çok pahalı. İnsanlardan çok büyük bir maddi destek beklentisi içinde değiliz. Yürürken bir markete girdiğinde harcadığın bir 50 Türk lirası gibi bir para. Bu paranın 1000 kişi 10.000 kişi arasından toplandığında gerçekten bir ailenin umudu olacak. Tek derdimiz bu. İnsanları bilinçlendirip, Türkiye genelinde oluşmuş olan kampanyaya yardım, destek sağlamaları için çalışıyoruz” ifadelerini kullandı.
“UMUT YAŞASIN PLATFORMUNDAN DESTEK VERİLEBİLİR”
Ayık son olarak, kampanyaya nasıl destek verilebileceğini anlatarak; “Sosyal medyada ‘Umut yaşasın’ diye bir platform var. Linke tıkladığınız zaman çok rahat bir şekilde ulaşabileceğiniz bir paylaşım var. Oradan dilediğiniz miktarda destekte bulunabiliyorsunuz. Bizde salon olarak yapılan iyiliği görmek amaçlı değil ama kampanyaya destek olup mesela 10 dolar gibi bir ücret yatırıldığında bunun dekontuyla birlikte geldiğinizde saç kesimi, bakım gibi şeyler yapıp, bir toplu kaynaşma sağlamaya çalışıyoruz” şeklinde konuştu.
BOLULULARA SESLENDİ
Nişantaşı Kuaför İşletme ortağı Hüseyin Arabacı, SMA hastası “Umut” bebeğe nefes aldırmak istediklerini dile getirerek; “SMA bir kas rahatsızlığı. Bunun 4 tipi var. Umut bebek tip-1 denilen durumda yani en ağırında. Umut bebeğe, umut olabilmek için çok hızlı bir şekilde hareket etmemiz gerekiyor. Bunun tedavisi gerçekten inanılmaz pahalı ve sadece yurt dışında gen tedavisi yapılarak bir çare bulunabiliyor. Bir bebeğin oturup, kalkamaması bir yerden tutunup gezinememesi yürüyememesi, konuşamaması gibi bir durum söz konusu. Bunlara engel olabilmek için Bolulu ağabeylerim ya da kardeşlerim demek istiyorum; herkesin elini taşın altına koyacağına inanıyorum. Umut bebeğe nefes olmak istiyoruz. Bolulu hemşerilerime sesleniyorum. Onların elinden geleceğini yapacaklarına inanıyorum. Bu yardıma destek vermelerini istiyorum” ifadelerini kullandı.
